Valtuustoaloite erityislasten palveluiden parantamisesta

Tein keskiviikkona 8.5. Helsingin kaupunginvaltuustossa valtuustoaloitteen erityislasten ja näiden perheiden palveluiden parantamisesta.

Oma kokemukseni erityislasten vanhempana on, että palveluita on, mutta niiden saaminen ja käyttäminen vaatii vanhemmilta liian paljon aikaa ja energiaa. Vastuu kokonaisuudesta jää tyypillisesti vanhemmille, jotka ovat muutenkin erittäin kuormitettuja erityislapsen vanhemmuudesta.

Niille, joille erityisvanhemmuus ei ole tuttua, mukailen erään lastenpsykiatrin sanoja: suurimmalle osalle lapsia paras vanhemmuusfilosofia on ”ota rauhallisesti”. Lapsista kasvaa fiksuja aikuisia, kunhan olosuhteet ovat suurin piirtein ok. Sitten on se joukko erityislapsia, jotka tarvitsevat liki täydellistä vanhemmuutta, jotta saavat mahdollisuuden hyvään elämään. 

Palvelut ovat myös usein huonosti sopivia erityislasten perheille. Uupuneille vanhemmille voidaan esimerkiksi tarjota kotihoitoa, joka pitää kolmen kuukauden välein hakea uudestaan, koska mitä jos se lapsen autismi olisi välissä parantunut.

Toimintaterapia saatetaan tarjota tunnin matkan päähän lapsen kotoa tai koulusta ja kuljettaminen on vanhemman vastuulla, eikä kukaan kerro, että toimintaterapeutti voi tulla tekemään terapian päiväkotiin tai kouluun. Ja kun asia selviää, on vanhemman vastuulla varmistaa, että lääkäri kirjoittaa Kelalle oikeanlaisen lausunnon ja että koulu järjestää tilat ja terapeutti kykenee liikkumaan lapsen luo.

Erityislapsen luokka saatetaan lakkauttaa ilman ennakkovaroitusta ”koska alueen koululaiset tarvitsevat luokkatilan” (tosi kertomus) tai laittaa isoon luokkaan integroituna oppilaana vailla käytännössä mitään tukea omille haasteilleen.

Suomi ja Helsinki on yhä monin tavoin epäreilu erityislapsia kohtaan.

Lopuksi lukuvinkki: Kolme tapaa tulla täydelliseksi vanhemmaksi.

Uudenvuodenlupaukset ovat tarinoita, joita kerromme itsellemme

Päätin aloittaa päivittäisen meditaatiotavan aloittaen pienestä muutaman minuutin meditaatiosta ratikkamatkalla ja rakentaen kestävyyttä pikku hiljaa vuoden aikana.

Meditaatio on mindfulnessin muodossa minulle vanhastaan tuttu. Harjoitin sitä aktiivisesti aiemmassa työpaikassani väitöskirjaa tehdessäni. Sittemmin tapa tallottiin ruuhkavuosien jalkoihin.

Mindfulnessin keskeinen ajatus on se, että aktiivisesti opettelee itse ohjaamaan omaa huomiotaan ja omaa toimintaansa sen sijaan, että välittömästi reagoisi ympäristön tuottamiin ärsykkeisiin. Tällaisesta taidosta on erittäin paljon hyötyä niin elämää täynnä olevassa lapsiperheessä kuin jatkuvasti keskeytyksiä tuovassa työelämässä. Voipa siitä olla apua siinäkin, että osaa paremmin käyttää sosiaalista mediaa työkaluna silloin, kun itse haluaa, eikä silloin kun Facebookin tai Twitterin punainen numerovalo kutsuu.

Osaan jo kuvitella mielessäni sen uuden minän, joka ei reagoi ympäristöstä tuleviin ärsykkeisiin vaan aktiivisesti päättää mitä asian suhteen tekee – ja tässä on juuri keskeinen vaara uuden tavan rakentamisessa. Sillä kuvitelmalla ei nimittäin ole mitään tekemistä todellisuuden kanssa.

Se on vain kaunis tarina. Ei muuta.

Todellisuus on paljon karumpi. Yhtenä päivänä ajatukseni ovat selkeitä ja meditoiminen helppoa. Toisena mikään ei saa aivoja rauhoittumaan ja meditoiminen on tuskallisen vaikeaa; äksyynnyn ihan turhaan sosiaalisessa mediassa ja annan keskusteluiden vetää minut mukaan asioihin, joihin en voi vaikuttaa.

Tämä ongelma on yleinen ja koskee meitä kaikkia. Mielemme rakentaa helposti ja luontevasti tarinan siitä helposta ja ihanasta tulevaisuudesta, joka meitä odottaa, kun olemme kovassa kunnossa, tai osaamme puhua uutta kieltä.

Into muutoksen tekemiseen ja ylläpitämiseen lopahtaa, kun todellisuus ei vastaa mielen kelaa.

Siksi oma uudenvuodenlupaukseni on tarkastella omaa ajatteluani muutosprosesseista ja yrittää tuoda siihen realismia mukaan. Muutokset ovat vaikeita eivätkä ne tapahdu kädenkäänteessä. Työ omien tavoitteiden saavuttamiseksi ei aina ole kivaa, eikä palkkiota tule joka kerta.